Samuel Allatin, le nouveau parrain du Téléthon de Saint-Brice, compte sur vous !

Article de l'Agenda 21

Publié le 03 décembre 2019

Âgé de dix-sept mois, ce petit bout de chou portera, les 6 et 7 décembre prochains, les couleurs du Téléthon de la ville.

Tout est parti d’une collecte de jouets pour le Téléthon à l’école Charles Perrault où Olivia, la fille d’Isabelle et Gautier est inscrite. En se rendant au domicile de la famille Allatin pour récupérer les jouets, la bénévole a rencontré la maman. Très émue, cette dernière lui explique qu’elle est personnellement concernée par la cause du Téléthon puisque son fils, Samuel, est atteint de dépranocytose, une maladie génétique du sang aussi appelé anémie falciforme.

« La bénévole m’a alors mise en contact avec le président du Téléthon de Saint-Brice, David Cavignaux, qui m’a proposé que Samuel devienne le nouveau parrain. Nous avons accepté car, bien souvent, quand on pense au Téléthon, on pense au fauteuil roulant. Or, Samuel a un handicap invisible. Cela permettra de faire connaître cette maladie génétique qui est pourtant la plus fréquente en France (notamment en région parisienne. » se souvient Isabelle Allatin, infirmière scolaire.

Pour nous, la sensibilisation est importante car, en ce moment, c'est la transfusion sanguine qui aide Samuel à surmonter sa maladie. Et cela on le doit à la générosité des personnes qui donnent leur sang. Le handicap peut tous nous toucher un jour, nous sommes tous concernés.

Lorsqu’on leur demande comment ont-ils détecter la maladie de leur fils, Isabelle nous répond : « Nous savions que nous étions tous les deux porteurs de la maladie. On a demandé un diagnostic anténatal qui nous a été refusé sous prétexte que nos deux filles ne sont pas malades. Alors que le risque de transmission est de 25 % si les deux parents sont porteurs.  Nous l’avons appris un mois après sa naissance par le test de Guthrie. » Ce test néonatal permet de détecter cinq maladies rares : la mucoviscidose, la phénylcétonurie, l’hypothyroïdie congénitale, l’hyperplasie congénitale des surrénales et donc la dépranocytose.

Qu’est-ce que la dépranocytose ?

La dépranocytose affecte le sang, en particulier l'hémoglobine des globules rouges. Elle se manifeste notamment par une anémie, des crises douloureuses, un risque accru d'infections et d’autres complications qui peuvent toucher le cerveau, les poumons, les reins, etc.

Isabelle Allatin raconte : « Au quotidien, ce sont des médicaments à donner matin et soir pour éviter les infections, notamment pulmonaires. Il faut faire attention aux variations de température, surtout au froid, et lui assurer une bonne hydratation pour prévenir les crises. C'est aussi un enfant qui se fatigue vite donc il faut savoir être attentif au moindre signe de fatigue car cela peut aussi lui déclencher une crise douloureuse. En ce moment, il enchaîne des transfusions sanguines régulières car il a un risque accru d’AVC (Accident vasculaire cérébrale). À la fin du mois, on doit rencontrer les médecins de l’hôpital Robert Debré pour savoir si on doit envisager ou non une greffe de moelle osseuse ».

Le Dr Maryse Etienne Julan est la responsable du Centre Caribéen de référence de prise en charge de la Drépanocytose (CCD) du CHU de Pointe à Pitre. Elle côtoie au quotidien les drépanocytaires qu’ils soient adultes ou enfants.

Samuel, ses parents, ses sœurs Lina et Olivia, comptent sur vous et votre générosité pour faire avancer la recherche.

« Les traitements actuels ont permis d'augmenter grandement l'espérance de vie des patients affectés, mais ils restent limités. La recherche poursuit donc ses efforts pour les améliorer, voire traiter la maladie à la source, là où naissent les globules rouges. » précise l’Inserm sur son site internet.

Un numéro à retenir : 36 37

L’AFM-Téléthon est une association de parents et de malades qui mène un combat sans relâche contre des maladies génétiques, rares et lourdement invalidantes.

Elle a trois missions :

  • Guérir (recherche et développement de thérapies innovantes),
  • Aider les malades (soins, accompagnement, citoyenneté),
  • Communiquer les savoirs auprès des familles, professionnels et du grand public.

L’Association mène une stratégie d’intérêt général. L’innovation scientifique, médicale et sociale qu’elle impulse bénéficie à l’ensemble des maladies rares et des personnes en situation de handicap et fait avancer la médecine toute entière.

Le Téléthon, c’est aussi une mobilisation populaire unique qui a fait sortir les maladies rares du néant et permis une triple révolution génétique, sociale et médicale avec le développement des biothérapies. 

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