Téléthon, la bataille continue

Publié le 22 octobre 2018

Tous les ans, vous avez rendez-vous le premier week-end de décembre pour participer au Téléthon, un formidable élan de générosité nécessaire pour gagner des batailles. Cette année, le parrain du Téléthon national, c’est Pascal Obispo.

Qu’on se le dise... Le départ d’un président, aussi emblématique et investi depuis vingt ans que Michel Taillez, ne signe pas la fin d’une aventure… Bien au contraire ! Le Téléthon Saint-Brice, comme partout ailleurs, est riche de ses nombreux bénévoles qui se mobilisent le premier week-end de décembre et même avant… Mais c’est vrai, quand un président laisse sa place, pas ou peu de monde se bouscule pour reprendre le flambeau. Et pourtant, à Saint-Brice, il y avait une évidence pour le poste de capitaine du navire : David Cavignaux, tout simplement. Ce nom ne vous dit peut-être rien, mais vous aurez sûrement croisé, un jour, un sourire inoubliable, celui de Quentin Cavignaux, parrain d’honneur du Téléthon Saint-Brice, décédé le 29 mars 2013 des suites de sa maladie, la myopathie des ceintures.
« Je ne voulais rien imposer à ma famille, car c’est une lourde responsabilité que de devenir coordinateur du Téléthon, précise David Cavignaux. Ma femme a levé en une seule phrase le frein qui aurait pu m’arrêter dans cette forte envie que j’avais au fond de moi de me lancer. Au dernier repas de clôture du Téléthon, elle m’a dit : « Si Quentin était vivant, tu l’aurais fait ? Ce n’est pas parce qu’il est décédé que tu ne dois pas le faire. » Alors oui, entouré de jeunes très motivés, je me lance. Et puis surtout, voir disparaître le Téléthon, cela voulait dire effacer Quentin et le perdre de nouveau, c’était impensable. »

Un programme rodé mais aussi quelques nouveautés.

Vous pouvez retrouver l’intégralité des manifestations du Téléthon en fin de magazine. Les incontournables restent d’actualité comme les spectacles, les repas, les tournois sportifs, la brocante, le loto… et l’action du Sigidurs autour du verre collecté. Sans oublier les fameuses crêpes – 700 litres en 2017 équivalant à plus de 5 800 € sur 56 461 € récolté en 2017. Cette année, l’enseigne KIABI a même sollicité d’elle-même le Téléthon Saint-Brice pour tenir un stand un samedi. En avant-première, les gourmands ont même pu les déguster sur le stand tenu lors du forum des associations, là aussi, une première fort bien accueillie en ce début de saison.

Quelques petites nouveautés viennent renforcer ce large choix de manifestations dans lesquelles chacun peut faire monter la cagnotte : une soirée poker et jeu de cartes Magic l’Assemblée, des séances de yoga et un partenariat de septembre à décembre avec Fit Up – Club Nutrition, pour des séances de sport en plein air. Chacune de ces manifestations joue à jeu égal, il ne tient qu’à vous d’en faire un succès collectif ! On compte sur vous.

* Les myopathies des ceintures (ou dystrophies musculaires des ceintures) sont des maladies d’origine génétique. Plus de trente gènes impliqués dans l’apparition et la transmission de ces maladies ont été identifiés. À chaque gène, correspond une forme distincte de myopathie des ceintures. Les anomalies génétiques en cause dans les myopathies des ceintures perturbent le bon fonctionnement des cellules musculaires. Progressivement, c’est une diminution de la force des muscles du bassin (ceinture pelvienne) et des muscles des épaules (ceinture scapulaire).

Infos pratiques

Rens. au 06 84 52 72 21 ou telethonsaintbrice1orangefr
Facebook : Téléthon Saint Brice sous Forêt
Retrouvez ici l’intégralité du programme

Entretien avec David Cavignaux, coordinateur du Téléthon Saint-Brice

Avez-vous toujours été investi au sein d’une ou plusieurs associations en tant que bénévole ?
Je ne me suis jamais investi en tant que bénévole avant la découverte de la maladie de Quentin le 30 novembre 2007. Le diagnostic est tombé, il avait une myopathie des ceintures*.
Avant cette date, je ne me posais pas la question. En effet, ma vision de l’époque était : pourquoi s’intéresser plus à une association ou à une cause, plus qu’à une autre ? Si on y pense, toutes les causes sont légitimes. Pour ma part, je travaille de très bonne heure le matin, je côtoie donc parfois des personnes en difficulté ou en grande précarité. Dans chacun de nos cercles familiaux, qui n’est pas confronté à la maladie par exemple ? Alors, Restos du cœur, SIDA, cancer… tout est important.
Ma personnalité fait que si je donne, je donne à tout le monde ou à personne !

Mais tout a été remis en question avec la maladie de Quentin, né le 28 avril 2006. Tout a radicalement changé bien évidemment. On a tout mis en place pour faire face à cette maladie. Et c’est en septembre 2008 que Michel Taillez, coordinateur du Téléthon Saint-Brice, nous a contactés pour savoir si Quentin pouvait être parrain du Téléthon. On a alors découvert avec lui, ce qu’était le Téléthon. Et dès 2009, toute la famille s’est vraiment investie mais chacun a des niveaux différents. Mon épouse, très réservée, ne souhaitait pas être sur le devant de la scène. Elle a œuvré plus dans l’ombre en l’accompagnant et en soutenant notre « duo » dans cette aventure qui a débuté.
C’est moi qui me suis mis en avant avec Quentin, d’une part parce qu’il fallait un adulte, mais aussi parce qu’avec Quentin, nous avions une relation un peu particulière, disons-le, un peu loufoque.

Que représentait le Téléthon pour Quentin ?
Quentin attendait cette manifestation tous les ans avec impatience. C’était sa journée et c’était aussi une grande journée de joie et d’amusement pour lui.
La première année en 2008, Quentin a cru que le Téléthon avait été fait pour lui. Je ne peux pas oublier cela. On a vraiment vécu des moments formidables ensemble malgré la difficulté de la maladie au quotidien. Quentin et moi, nous nous jouions souvent de situations, quitte à mettre parfois les gens mal à l’aise.
Depuis son décès, le 29 mars 2013, Quentin est devenu le parrain d’honneur du Téléthon Saint-Brice, sur l’idée de Michel Taillez. Les années sont vite passées, cela fait déjà cinq ans qu’il nous a quittés ! Mais c’est aussi comme si c’était hier… Quand je pense à mon fils, je suis obligé de réfléchir : quel âge il aurait, où il en serait dans ses études…

Comment avez-vous poursuivi l’aventure du Téléthon depuis 2013 ?
Quand Catherine Bethlé est partie en 2013, quittant ses fonctions de trésorière, Michel Taillez a souhaité renforcer un peu l’équipe du bureau. C’est alors que je me suis un peu plus investi dans le fonctionnement de la section (NDLR : le Téléthon Saint-Brice n’est pas une association), en devenant adjoint au poste de trésorier. Mais c’était somme toute assez limité, puisque la personne titulaire était opérationnelle. Je n’ai pas été très sollicité. Mais j’ai pu voir l’envers du décor, en découvrant le rôle d’un bénévole, le montage de projet, ma présence le jour J sur les ateliers ou les stands. Du coup, on voit aussi un autre côté très important : le Téléthon c’est aussi une manifestation festive, familiale. Et pour moi cela a été une découverte. Je ne pensais pas qu’on pouvait s’amuser sur une cause aussi sensible. Toutes les animations ont leurs caractéristiques, mais personnellement j’adore autant la brocante que tenir la buvette sur le stand restauration !

Qu’est-ce qui vous a motivé à reprendre le fauteuil de coordinateur du Téléthon, suite au départ de Michel Taillez, en poste depuis vingt ans ?
Quand Michel Taillez a commencé à parler de son départ, trois ans auparavant et effectif en 2017, on savait qu’il ne lâcherait pas comme cela le Téléthon. Chaque année précédant son départ, il nous alertait sur le fait qu’il fallait songer au renouvellement de l’équipe… Mais personne ne semblait vouloir prendre sa place.
Quant à la fin du Téléthon 2017, au repas de clôture, il a tiré sa révérence pour de bon, j’ai senti en moi que, peut-être, je pourrais reprendre le flambeau. Mais entre l’idée et franchir le pas, il y a une frontière. Et celle-ci, c’était ma famille. En effet, je ne voulais rien lui imposer, que ce soit à ma femme ou mes enfants.
Au repas de clôture le 9 décembre 2017, dans la file d’attente qui menait au buffet, un petit groupe de jeunes – la deuxième génération de bénévoles, c’est-à-dire les enfants des adultes qui se sont investis depuis une vingtaine d’année – m’a interpellé en disant qu’il n’y avait que moi qui pouvait prendre ce fauteuil laissé par Michel. Ma femme s’est alors retournée vers moi et m’a dit :

Si Quentin était vivant, tu l’aurais fait ? Ce n’est pas parce qu’il est décédé que tu ne dois pas le faire. 

Citation de Sophie Cavignaux

Et oui, en effet, si Quentin était encore avec nous, la question ne se serait même pas posée, c’était forcément oui. Avec cette phrase, elle a levé le verrou qui m’empêchait de foncer dans cette nouvelle aventure. En fait, quoi que je décidais, je savais, par cette phrase, que ma femme et mes enfants me soutiendraient et me suivraient.
Mais au-delà de ma décision personnelle, il fallait vraiment en discuter avec ces jeunes qui me poussaient, car il n’y avait pas qu’un siège de coordinateur qui était vacant. Il fallait recomposer le bureau aussi et construire une nouvelle équipe.
Nous nous sommes tous revus le 5 janvier 2018 et le 7 janvier, nous sommes allés chez Michel Taillez pour lui annoncer ces nouveautés.

Comment appréhendez-vous votre place de capitaine du navire ?
Je dois avouer que forcément j’ai un peu peur de l’échec. Le Téléthon, c’est une mécanique bien huilée, on est très bien accueilli partout où on va. De l’extérieur, quand on voit le Téléthon, on a l’impression que c’est facile, toute roule… Mais de l’intérieur, c’est quand même autre chose. C’est énormément de travail. Cela débute en fait dès le lendemain de de la manifestation de décembre pour penser à la suivante. La seule peur finalement, c’est peut-être celle d’oublier quelque chose. On prend beaucoup de notes, on y consacre beaucoup de temps, mais finalement tout s’emboîte.
Le but premier du Téléthon 2018, c’est surtout de garder les acquis car ils fonctionnent bien depuis des années.

Quels sont vos objectifs à courts et moyens termes ?
Notre priorité c’est d’amener de nouveaux bénévoles à nous rejoindre. De la jeunesse, comme l’avait fait il y a vingt ans Michel Taillez. Et si possible, les embarquer avec leurs enfants, car ce seront eux qui assureront une pérennité dans le futur.
Du côté des manifestations, il faut absolument que l’on ait une plus grande visibilité, avec un seul but : accueillir un maximum de personnes sur chacune d’elles. Chaque manifestation est importante. Certaines sont, certes, « des machines de guerre », comme la brocante ou le loto, mais chacune doit être mise en valeur. C’est pourquoi, on développe notre page Facebook. On souhaite que nos messages soient relayés et partagés, et que la Ville continue à nous soutenir, comme elle le fait déjà, notamment avec ses différents supports de communication. C’est un vrai plus d’avoir l’intégralité du programme, en volet détachable, dans le magazine de novembre.
Enfin, nous sommes en réflexion pour que le Téléthon Saint-Brice devienne une association pour pouvoir développer des animations tout au long de l’année. Actuellement, le statut ne le permet pas. On a qu’un seul but : faire encore plus de bénéfices pour plus de dons au Téléthon, en développant d’autres concepts ou animations. Cela permettra de créer une vraie dynamique.

Infos pratiques

Les membres du bureau du Téléthon Saint-Brice

Coordinateur : David Cavignaux
Adjoint : Nicolas Fromain
Trésorière : Coralie Fromain
Adjoint : Audrey Calvo
Secrétaire : Théo Calvo
Adjoint : Kevin Bannholtzer

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